Eszter vagyok, két gyermek édesanyja. Pécsett élek a családommal. Első gyermekünk, Emma Rett-szindrómával született, ami egy ritka, genetikai eredetű betegség. A betegség tünetei sem a terhesség alatt, sem a születéskor nem jelentkeznek, hanem fokozatosan alakulnak ki. A lányokat érintő első tünetek féléves korukban jelennek meg, mozgás- és mentális fejlődésük kb. kétéves korukban megáll, majd hanyatlik. Óvodás korukra már általában halmozottan sérültek, állandó ellátásra és felügyeletre szorulnak. Egy halmozottan sérült gyermek ellátása nem mindennapi feladatot jelent a szülőknek: lelkileg és fizikailag is megterhelő. Ennél a betegségnél még azt is nagyon nehéz megélni, hogy hosszú ideig éltünk bizonytalanságban Emma állapotát illetően, míg végül megszületett a diagnózis.

Nagyon sok időt, energiát és figyelmet szenteltünk Emmának, hogy minél több fejlesztést kapjon, úgy, hogy közben próbáltuk a normális családok életét élni. A Rett-szindrómának nagyon sok tünete van, melyek önmagukban is elég súlyosak, így természetesen ezek enyhítése, az állandó ellátás, a szakemberek megtalálása kihívás minden napra.

A Rett-szindrómára jellemző, hogy lassan alakul ki a tünetegyüttes, a szülők hosszú ideig bizonytalanságban élnek. Ez elég megterhelő. A diagnózis számunkra is sokk volt, hiszen tudtuk, mivel jár ez majd hosszú távon. Az életigenlés azonban már akkor is ott volt bennünk, mert már akkor elhatároztuk, hogy Emmának kistestvére lesz hamarosan. Próbáltuk elfogadni a helyzetet, amennyire lehet, ehhez nagy segítség volt, hogy rögtön elkezdtük keresni a sorstársakat. Úgy tűnik, ezzel nem voltunk egyedül, ez a sokkoló hír mindenkit arra késztet, hogy hasonló szülőkkel tudjon beszélni fájdalmáról, problémáiról.

A diagnózis után azonnal megtaláltam a Magyar Rett Szindróma Alapítványt, könnyű volt, mert honlapot és FB-oldalt is fenntartanak. Szili Danijelát, az elnököt hívtam fel, aki meg is hívott a következő szülőtalálkozóra. Nagyon érdekes és felkavaró élmény volt találkozni hasonló problémával küzdő szülőkkel, és látni más Rett-es kislányokat. Egy ötfős kuratórium szervezi ezeket a rendezvényeket, illetve a pályázatokat, szakmai programokat, kampányokat. Nem sokkal ezután már egy fotós kampány közepén találtuk magunkat, melyet Edinger Katalin, kuratóriumi tag szervezett, és melynek nagy sajtóvisszhangja is volt. Emma Puskás Peti énekessel fotózkodott. Nagy élmény volt ez is, és közelebb is kerültem az alapítvány vezetőihez. Közelről láttam, mennyit dolgoznak azon, hogy minél ismertebb legyen ez a betegség, hogy a szülők minél hamarabb diagnózishoz jussanak, és a lányok megfelelő fejlesztéseket kapjanak. Elindultak komoly szakmai programok, melyek a szülőknek biztosítottak konzultációs alkalmakat, illetve családra, egyénre szabott tanácsokat kaphattunk. A szakmaiság mellett azt is megtapasztaltam, hogy a távolságok ellenére egy erős szülői kör is kialakult, mely segíti egymást, a hétköznapi problémáknak is fórumot teremtettünk. Egyre aktívabbá váltam ezen a területen is. Mindeközben már egyre erősebbnek éreztem magam én is, annyira, hogy mások felé is nyitni tudtam.

Ez a nyitás mások felé azután egyre tudatosabb lett. Férjemmel, Ákossal és még két szülővel elvégeztük a Down Alapítvány mentorszülő-képzését, hogy még több dolgot tanuljunk erről a feladatról. Ezzel párhuzamosan magam köré gyűjtöttem a Baranya megyében élő Rett-szindrómás kislányokat nevelő másik három családot, így már egy regionális kis szülőcsoport lettünk, akik egymással is találkoznak, közvetlenül tartják a kapcsolatot. Szinte napi kapcsolatot tartok fenn a helyi és a budapesti anyukákkal, akik a lehető legtöbbször bevonnak a közös feladatokba. Az elmúlt két évben más projektekben is részt vehettem mint önkéntes, például a Kézenfogva Alapítvány IPH programjában, ahol más civil szervezetekkel is együttműködtem. Mentorszülőként várom a hozzám forduló családokat, folyamatosan tájékoztatom az új szülőket, az információk mellett lelki támogatást is nyújtva.

Nagyon büszke vagyok arra, hogy egy ilyen nehéz helyzetben valami építő, alkotó, másoknak is segítő szerepet tudok betölteni, ezzel magamnak, a családomnak, és elsősorban Emmának és testvérének, Maximnak is segíteni. A Rett-szindróma jelenleg nem gyógyítható, tehát ezt a helyzetet kell elfogadnunk, ebből kell a legjobbat kihozni. Én ebben a segítő szerepben találtam meg ezt az örömteli elfoglaltságot, akkor is, ha ez sokszor többlet munkával jár, amit természetesen önkéntesként végzek. Örülök, hogy sok elhivatott és lelkes emberrel találkoztam, akik hasonló helyzetben vannak. A közös munka, a levelezések, a szervezés, a kiadványban való részvétel, a sok telefon, a találkozók mind erőt adnak, a gyermekeim nevelése mellett fontos feladatommá vált mások segítése, melyhez ez remek civil szervezetet találtam.

Magyar Rett Szindróma Alapítvány:  http://www.rettszindroma.hu/